Fibrosis pulmonar: por qué el diagnóstico puede tardar hasta dos años y qué señales no deben ignorarse

A Susana le decían que la falta de aire al subir las escaleras era "cosa de la edad". Tenía 62 años y llevaba casi un año y medio peregrinando entre guardias y consultorios hasta que, en una tomografía de alta resolución, apareció la cicatriz que los médicos venían buscando. La suya fue una fibrosis pulmonar, y su caso ilustra lo que advierte la comunidad médica: el camino desde los primeros síntomas hasta un diagnóstico firme puede extenderse, en algunos pacientes, hasta dos años. Durante ese tiempo, la enfermedad avanza en silencio sobre un órgano que no avisa.

Según datos del Ministerio de Salud de la Nación incorporados a las guías clínicas vigentes, las enfermedades pulmonares intersticiales, familia a la que pertenece la fibrosis pulmonar, se encuentran entre las patologías respiratorias con mayor subdiagnóstico en adultos mayores de 60 años. Las cifras oficiales coinciden con la percepción de los especialistas: mientras en otros países europeos se logra un primer diagnóstico firme en un promedio de tres a seis meses, en la Argentina la demora suele ser sensiblemente mayor, con casos que llegan a los 24 meses.

Por qué cuesta tanto detectarla

Juan Ignacio Enghelmayer, neumonólogo del Hospital de Clínicas especializado en enfermedades pulmonares intersticiales, advierte que la dificultad para hacer esfuerzos no debe atribuirse automáticamente al envejecimiento. "Aunque estas enfermedades son más frecuentes después de los 60 años, la edad no vuelve normal la falta de aire", sostiene el especialista. Esa normalización de los síntomas es, precisamente, una de las principales razones del retraso diagnóstico: muchos pacientes, y también algunos profesionales, descartan las señales iniciales por considerarlas propias del paso del tiempo.

La fibrosis produce cicatrices permanentes en el tejido pulmonar que comprometen la oxigenación de la sangre. Puede estar vinculada a enfermedades autoinmunes, a la inhalación de partículas en determinados ambientes laborales o a ciertos medicamentos. Cuando los estudios no encuentran una causa identificable, se la denomina idiopática. Diferenciar el origen es clave, porque de allí dependen tanto el tratamiento disponible como la frecuencia de los controles posteriores.

Cómo se busca el diagnóstico

• Revisión de antecedentes clínicos y exposición a factores de riesgo laborales o ambientales.
• Estudios respiratorios funcionales para medir la capacidad pulmonar.
• Tomografía computarizada de alta resolución, que permite observar el patrón de cicatrización.
• Auscultación cuidadosa: un ruido similar al sonido del velcro al respirar puede ser un indicio que solo el médico sabe interpretar.
• Interconsulta con reumatología cuando se sospecha un origen autoinmune.

Cuando la enfermedad autoinmune ataca sin avisar

Fabiana Montoya, jefa de Reumatología del Hospital Ramos Mejía, describe un segundo frente del problema: el compromiso pulmonar puede no dar síntomas respiratorios en absoluto. "Quienes tienen esclerosis sistémica deben ser evaluados desde el diagnóstico", señala. En artritis reumatoidea, en cambio, la búsqueda se concentra en pacientes con factores de riesgo conocidos, como el tabaquismo o ciertas exposiciones laborales.

“En una cohorte argentina en la que participó, el 35 por ciento de los pacientes con enfermedad pulmonar intersticial asociada a autoinmunidad no presentaba síntomas respiratorios, y dentro de ese grupo, el 40 por ciento tenía una afectación extensa en la tomografía.”Fabiana Montoya, jefa de Reumatología del Hospital Ramos Mejía

Esos números cambian la lógica del cuidado: no alcanza con esperar la tos o la falta de aire para actuar. Quienes conviven con esclerosis sistémica, artritis reumatoidea, síndrome de Sjögren, polimiositis o dermatomiositis deberían preguntar a su reumatólogo si corresponde sumar controles pulmonares periódicos, aun cuando se sientan bien.

Qué se puede hacer desde casa

Desde la experiencia de los servicios que atienden a diario a pacientes con fibrosis pulmonar, las recomendaciones para los lectores son concretas. Primero, no naturalizar la falta de aire: si cuesta hacer lo que antes se hacía sin esfuerzo, la consulta debe ser pronta. Segundo, no postergar la visita al médico ante una tos seca que se prolonga más de ocho semanas sin causa clara. Tercero, llevar a la consulta un registro breve de cuándo aparecen los síntomas, en qué situaciones y si se modificaron con el tiempo, porque ese detalle clínico suele ser el que orienta los estudios. Por último, si se convive con una enfermedad autoinmune, pedir expresamente que el seguimiento incluya al pulmón, aunque el motivo principal de la consulta sea otro. Detectar la fibrosis a tiempo no siempre cambia el pronóstico, pero suele ampliar las opciones terapéuticas y mejora la calidad de vida de quienes la atraviesan.